Prendre l'autisme en charge autrement

J'ai toujours aimé travailler auprès d'enfants et adolescents autistes. Lors de mon expatriation aux Etats-Unis, je découvre le Son-Rise Program, une méthode conçue par un couple américain pour leur fils autiste. Cet article raconte mon parcours avec le Son-Rise Program et explique quels en sont les principes et le fonctionnement. 

 

 Crédit images : www.barryneilkaufman.com

 

En janvier 2016, je posais mes valises à Boston aux États-Unis. Motivée à exercer mon métier de psychomotricienne malgré l'absence de métier équivalent, je me suis donc mise à chercher un moyen de travailler auprès de la population américaine et notamment auprès d'enfants autistes. Après plusieurs mois de recherches, une vidéo est apparue dans mes suggestions Youtube: il y était question de deux frères jumeaux dont les parents avaient construit une petite maison dans leur jardin afin qu'ils y reçoivent une thérapie originale, le Son-Rise Program. Plus la vidéo avançait, plus je me reconnaissais dans l'attitude des professionnels et leur vision de l'autisme. Ni une, ni deux, me voilà sur le site de l'Autism Treatment Center of America en train de m'inscrire à leur formation Start-Up ouverte à tous, parents comme professionnels. Début juin 2017, je partais direction Sheffield (Massachussets) pour cette formation d'une semaine avec 85 parents des quatre coins du monde. Lors de ces 5 jours au milieu de forêts peuplées de cerfs, d'écureuils et... d'ours, nous approfondissons ensemble les principes et techniques du Son-Rise Program auprès de professeurs expérimentés. En effet, qui de mieux pour présenter cette méthode que le premier enfant qui en a bénéficié ainsi que sa soeur ainée et leurs parents, les fondateurs du Son-Rise Program ? À mon retour du Start-Up, je commence à mettre en oeuvre ces enseignements avec mes patients qu'ils soient autistes ou non et je vois un véritable changement sur le déroulement des sessions ! Il ne m'en faut pas plus pour m'inscrire à la prochaine étape en novembre, le programme New-Frontiers où l'on travaille sur notre créativité pour proposer de nouveaux jeux en fonction des motivations et des objectifs des enfants et où l'on se familiarise avec le Developmental Model qui permet de situer où en est l'enfant et quels sont donc les objectifs à travailler.  Quelques mois plus tard, je retourne une troisième fois à Sheffield, cette fois-ci pour accompagner un jeune et sa famille pour un programme intensif: l'enfant est avec un professionnel Son-Rise de 9h à 15h, sans pause, pendant que les parents suivent des cours particuliers, parlent de leurs difficultés, de leurs objectifs, etc. À 15h, c'est au tour de papa de travailler avec son enfant pendant 45 min, puis maman prend la relève. À l'issue de cette semaine, ce jeune regarde plus, fait des demandes avec des mots alors qu'il ne produisait que quelques sons le lundi, est capable de rester attentif et en relation pendant un jeu durant 35 min au lieu des 3 minutes possibles en début de semaine, est beaucoup plus flexible et accepte plus facilement la nouveauté. En parallèle des différentes formations, j'ai traduit plusieurs documents pour le compte de l'Association Optim' Autisme qui propose les formations Son-Rise en France et j'ai continué à utiliser le Son-Rise Program lors de mes séances de psychomotricité. Je ferai la formation Maximum Impact en 2019, peut-être en France cette fois-ci, et d'autres familles m'ont déjà contactée pour les accompagner dans le cadre de programmes intensifs.  

 

D'où vient le Son-Rise Program ?

 

Au début des années 1970, Barry Neil Kaufman et Samharia Lyte Kaufman devienne les parents d'un petit garçon nommé Raun. Très vite, ils s'aperçoivent qu'il se développe différemment de ses deux grandes soeurs: il ne répond pas à son prénom, il pleure beaucoup et passe des heures à faire tourner des assiettes sur elles-mêmes ou à regarder l'eau de la chasse d'eau tourbillonner avant de disparaître tout en agitant ses mains devant ses yeux et en se berçant d'avant en arrière. Les médecins leur annoncent alors que Raun est un enfant autiste ayant un QI inférieur à 30 et ajoutent qu'il ne parlerait jamais, ni ne communiquerait d'une manière ou d'une autre, qu'il n'irait jamais au lycée, qu'il n'aurait jamais un travail et que dans le meilleur des cas il serait peut-être capable de s'habiller seul et de se servir d'une cuillère pour manger. Alors que Barry et Samharia veulent trouver un peu d'espoir, les médecins ne prononcent qu'une sentence définitive. Les parents décident donc de tourner le dos à toutes les institutions prenant en charge les enfants autistes - les traitements par électrochocs et par contention étant quasi-systématiques à l'époque - et se promettent de ne jamais baisser les bras et de voir  leur garçon comme empli de potentiel. Ils créent un environnement où Raun se sente en sécurité et où il sente qu'il est aimé et accepté tel qu'il est, que son entourage n'a aucune attente envers lui: tant mieux si il progresse, mais il peut aussi rester comme il est. Samharia se met à l'imiter dans ses comportements autistiques en cherchant à vivre la même chose que son fils pendant des mois et des mois, sans jamais rien attendre en retour. Peu à peu, Raun la regarde faire et comprend qu'elle est là pour lui, qu'elle l'aime et qu'elle veut le comprendre. Une relation commence à s'établir. Plus cette relation grandit et se renforce, plus Raun sort de son monde et s'intéresse à ce qui l'entoure. C'est le début du Son-Rise program. Quelques années plus tard, Raun est complètement sorti de l'autisme. Il donne aujourd'hui des conférences dans le monde entier pour parler de son expérience et de l'histoire du Son-Rise. Barry et Samharia fondent en 1983 The Option Institute et The Autism Treatment Center of America où ils enseignent à d'autres parents, professionnels et aidants la méthode qu'ils ont créée, le Son-Rise Program.

 

Les principes du Son-Rise Program

 

Les fondateurs du programme utilisent cette formule pour décrire le principe du Son-Rise: "They show us the way in, we show them the way out" (ils nous montrent le chemin pour rentrer dans leur monde, nous leur montrons celui pour en sortir). Pour rejoindre l'enfant dans son monde, il nous faut utiliser plusieurs clés: la première est l'attitude.

Le but ici est de faire le point avec soi-même, en tant que parent ou professionnel, et d'arriver à voir l'autisme non pas comme quelque chose de négatif, mais comme quelque chose de positif: dans ce monde hyper stimulant, qui peut être anxiogène, mon enfant ou mon patient a réussi à mettre en place des moyens de se rassurer, de s'apaiser, de se protéger. Certes, ce ne sont pas des moyens "socialement acceptables" mais c'est déjà ça. L'attitude Son-Rise, c'est être capable de se sentir bien avec le fait que l'enfant ait des stéréotypies, avec le fait qu'il puisse se mettre à hurler au milieu de la rue, avec le fait qu'il nous manipule de manière mécanique pour obtenir un objet, etc. C'est aussi pouvoir s'émerveiller dix, vingt, cent fois à chaque regard furtif, à chaque contact affectueux, à chaque petit son produit. Il faut que l'enfant sente qu'il est aimé et accepté tel qu'il est, qu'on ne cherche pas à le changer d'une manière ou d'une autre, pour qu'il nous fasse confiance et qu'il ait envie de venir vers nous.

 

La deuxième clé est le joining (rejoindre en anglais). À partir du moment où l'enfant n'est pas en relation (il a un comportement répétitif, il ne regarde pas l'adulte, il ne lui parle pas directement, il est auto-centré, etc.), l'adulte va le rejoindre dans son monde. Pour cela, il se place à un ou deux mètres de l'enfant, le visage à portée de regard et imite ce que fait l'enfant tout en gardant l'attitude Son-Rise (tout va bien, même si il/elle ne me regarde pas, je l'accepte et lui montre que je l'aime en le rejoignant dans ce qu'il aime faire). On continue tant que l'enfant ne nous regarde pas. On peut ainsi passer 45 min, 1h ou plus à aligner des voitures, à ramasser des miettes invisibles, à chantonner en se balançant, à se mâchouiller la main, à courir d'un bout à l'autre de la pièce ou bien à parler de l'évolution des trains depuis la première locomotive à vapeur...  On pourrait penser que c'est une perte de temps, surtout en thérapie, mais au contraire, c'est à ce moment-là que l'on créé une relation et qu'on fait passer un message d'amour et d'acceptation. Et puis, à un moment donné, l'enfant va s'arrêter et nous regarder, ou bien il va venir s'asseoir près de nous et c'est l'occasion de se servir de la troisième clé: célébrer !

 

On peut célébrer ce rapprochement de multiples façons: "Merci de me regarder !" "Quel beau regard !", on peut chanter, prendre une drôle de voix, chuchoter, faire une grimace ou une tête rigolote, danser, chatouiller, faire une petite pression corporelle... Ici le but est de montrer à l'enfant qu'on est intéressant, amusant, drôle, bref, digne d'intérêt. Il faut choisir une célébration adaptée à l'enfant, on ne va pas se mettre à parler fort si il est hypersensible au bruit, ni bouger dans tous les sens si les mouvements brusques le font sauter au plafond ! Après avoir célébré l'enfant, deux scénarios sont possibles: soit l'enfant retourne dans une activité "autistique" auquel cas l'adulte reprend le joining, soit l'enfant garde le contact visuel ou physique auquel cas on essaye d'engager un jeu en s'appuyant sur ce qui motive l'enfant et sur les objectifs que l'on a pour lui. 

 

La quatrième clé pour entrer en relation plus facilement avec l'enfant est de se servir de ses motivations ! On relie les objectifs que l'on s'est fixés avec les motivations de l'enfant. Ce principe est différent du principe de récompense, on ne propose pas la motivation en réponse à un comportement "adapté", on l'utilise pour créer ce comportement. Par exemple votre fille ou l'une de vos patientes adore les pressions corporelles et vous avez comme objectif qu'elle dise un mot. Lorsqu'elle vous regarde, après l'avoir célébrée, donnez-lui des pressions sur les bras ou les jambes en lui disant: "pression, pression, pression", pour qu'elle associe le mot à l'action. Après plusieurs minutes de ce jeu-là, si elle est toujours dans l'interaction, arrêtez-vous, demandez-lui de dire "pression" et laissez-lui le temps de traiter la demande. Si elle émet un son, célébrez-la en lui donnant des pressions plus rapides ou plus profondes et en lui disant qu'elle a produit un joli son et si elle ne fait rien, reprenez tout de même le jeu de pression, sauf si elle repart dans des stéréotypies, auquel cas rejoignez-la. Vous voulez que votre fils développe le jeu symbolique ou imaginaire et l'une de ses motivations est les chiffres et les lettres ? Déguisez les lettres avec de la pâte à modeler, créez un décor en carton et emmenez-les faire un pique-nique ou à la plage et voyez si votre enfant vous rejoint dans ce jeu ou pas. Votre petite patiente adore tout ce qui a attrait au cirque et vous voulez augmenter le temps qu'elle passe en interaction avec vous: votre salle de thérapie se change en piste de cirque, vous êtes un clown ou un acrobate, les animaux en peluche marchent sur une corde raide, les figurines d'animaux créent des pyramides extraordinaires, etc.  Ci-contre l'exemple d'une maman dont le fils ne parle que de trains et qui avait comme objectif l'acquisition de la propreté: elle a créé un chemin de rails avec du scotch depuis sa chambre jusqu'aux toilettes et lui a dit qu'il fallait qu'il ravitaille le train !

Il suffit d'être un peu créatif et d'essayer.  Certaines idées ne marcheront pas du tout quand d'autres auront un succès immédiat !

 

Cinquième et dernière clé: donner le contrôle à l'enfant. Bien entendu, on ne peut pas laisser l'enfant décider de tout dans la vie de tous les jours, cela deviendrait vite problématique. Cependant, lorsqu'il est en séance Son-Rise, on cherche à être le plus souple possible et à ne pas avoir à dire non. C'est pourquoi, lorsque le programme est suivi à la maison, les séances se déroulent dans une "salle de jeux" aménagée de sorte à être sans risque et sans trop de stimulations: les jeux sont rangés sur des étagères en hauteur pour encourager l'enfant à faire des demandes, mais on ne refuse quasiment rien. Le but du Son-Rise est de construire une relation de confiance pour que l'enfant puisse entrer en relation aisément avec l'adulte. Le fait d'avoir à dire non renvoie une image négative du monde extérieur et est à la source de conflits qui auraient pu être évités. La plupart des enfants autistes ont un véritable besoin de contrôle: de la couleur de leurs vêtements au chemin à emprunter pour aller à l'école en passant par le nombre de peluches présentes dans leur lit... Si vous voulez que votre enfant ou votre patient ait moins besoin de contrôler les choses, il faut lui donner le plus de contrôle possible. On a tous fait un câlin à un enfant qui ne voulait pas, montré à un autre la bonne manière de jouer avec un jeu, demandé à un troisième de dire "bonjour" ou "merci" alors qu'il n'en avait pas envie. Malheureusement ce type de comportements (tout à fait naturels !) compromettent l'interaction et l'apprentissage parce que l'enfant sera d'autant plus en besoin de contrôle mais vous associera en plus à une expérience de contrainte et peu plaisante.  

 

Les principaux axes d'intervention

 

Avec le Son-Rise Program, on considère l'autisme non pas comme un trouble du comportment, mais comme un trouble des relations sociales. C'est donc sur cet aspect en particulier que l'on va travailler. Pour cela, l'Option Institute a créé le Modèle de Développement du Son-Rise Program. Il s'agit de se concentrer sur 4 fondamentaux des relations sociales:

  • Le champ d'attention interactive (la durée pendant laquelle l'enfant est en relation avec autrui)

  • Le contact visuel et la communication non-verbale

  • La communication verbale

  • La flexibilité

Chacun de ces 4 fondamentaux est décomposé en 5 stades ayant chacun des objectifs précis. Par exemple, on peut retrouver au stade 1 du contact visuel et de la communication non-verbale des objectifs tels que: Regarde les autres pour commencer/continuer une interaction ou bien Bouge les autres de manière physique pour obtenir ce qu'il/elle veut.  Au stade 3 de la flexibilité des objectifs comme: Montre un intérêt dans les activités d'un autre ou encore Attend son tour lors d'une activité. 

 

C'est donc sur ce Modèle de Développement que les parents et thérapeutes s'appuient pour voir où se situe l'enfant et quels sont les prochains objectifs à atteindre. 

 

Comment se passe une séance Son-Rise ?

 

Les séances durent environ 2 heures avec un parent, un professionnel ou un volontaire. On prépare la séance en amont, en se rappelant les objectifs ainsi que les motivations de l'enfant et en préparant une idée de jeu à introduire.

Une fois qu'on est en séance, on s'adapte à l'enfant: si il est dans son propre monde, on va faire du joining (parfois durant les 2 heures !) et dès qu'il y a un contact visuel ou relationnel, on va célébrer et démarrer un jeu, ou une activité en lien avec les motivations et intérêts de l'enfant. Si le jeu se poursuit et que l'enfant est bien en relation, on va introduire une variante dans le jeu permettant de travailler sur nos objectifs. Si l'enfant repart dans une auto-stimulation, retour au joining pour l'adulte. Et ainsi de suite jusqu'à la fin de la séance ! 

 

Le mot de la fin

 

Vous l'aurez compris, le Son-Rise Program est mon petit chouchou lors de mon travail avec des enfants autistes. Je trouve que c'est une approche sensée de l'autisme, centrée autour de l'enfant, respectueuse de son rythme et de son individualité. Elle est parfaitement compatible au travail en psychomotricité et pour l'avoir aussi utilisée avec des enfants ne souffrant pas d'autisme mais de retard de développement ou de déficience intellectuelle, elle a beaucoup apporté à mes séances. 

 

En tant que professionnelle, j'émets tout de même quelques réserves: le fonctionnement de l'Autism Treatment Center of America est très américain, j'entends par là que leurs formations sont excessivement chères, bien que des bourses soient envisageables et jusqu'à très récemment, elles n'étaient réalisées qu'à Sheffield (USA). Les parents intéressés doivent donc débourser une petite fortune pour payer le voyage en plus de la formation. Ils ne proposent plus de formation pour devenir professionnel du Son-Rise (child facilitator) et les rares personnes qui le sont déjà ne travaillent qu'à Sheffield. Autre aspect qui me dérange fortement, leur campagne marketing est beaucoup basée autour de la notion de miracle. Non, le Son-Rise Program n'est pas une méthode magique et miraculeuse. Certes de très nombreux enfants et adultes autistes ont dépassé leurs difficultés et sont maintenant en bonne adéquation avec la société, mais ce n'est pas le cas de tous. 

 

Cet article n'est qu'un résumé de la méthode et n'en comprend pas toutes les subtilités et techniques. Si vous voulez plus d'informations, je vous invite à lire le livre de Raun Kaufman, Autism Breakthrough (disponible depuis un an en français sous le titre Dépasser l'autisme avec le Son-Rise Program) et à vous rendre sur leur site internet: 

https://www.autismtreatmentcenter.org

Je suis également disponible pour répondre à vos questions par e-mail : marie.freiche@gmail.com

 

 

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